जीवन की लॉटरी! लकी ड्रा ने बचाई एक वर्षीय चिमुकली की जान

जीवन की लॉटरी! लकी ड्रा ने बचाई एक वर्षीय चिमुकली की जान

उन्हें पूरा करने वाली लॉटरी चिमुकली के लिए एक जीवन रेखा रही है।

नवी दिल्ली, 30 जून: लॉटरी से कई कम समय में अमीर बनने के लिए (लॉटरी) अपनी किस्मत आजमाओ। हम एक सूची बनाते हैं कि लॉटरी शुरू होने पर हमें मिलने वाले पैसे का हम क्या करेंगे। इसी तरह की लॉटरी एक चिंगारी के लिए जीवन रेखा रही है। लक ड्राय की वजह से एक साल की चिमुकली की जान बच गई है। इसलिए, कई लोगों को अमीर बनाने वाली यह लॉटरी चिमुकाली के लिए जीवन की लॉटरी है (एक साल की बच्ची लाटरी में जीती महंगी दवा) निर्णय लिया गया है।

जैनब (जैनब) यही इस चिमुकली का नाम है। उसे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी है (उच्च विद्यालय) यह एक दुर्लभ बीमारी थी और इसके इलाज के लिए ज़ोल्गेन्स्मा का उपयोग किया जाता था (ज़ोलगेन्स्मा) यह दुनिया की सबसे महंगी दवा है। इस दवा की कीमत 16 करोड़ रुपये है।

भारत में कई बच्चों को पहले भी यह बीमारी हो चुकी है और कई माता-पिता के पास पर्याप्त पैसा नहीं है। इसलिए माता-पिता सरकारी मदद या क्राउड फंडिंग के जरिए पैसे जुटाने की कोशिश करते हैं। ज़ैनब के पिता अब्दुल्ला और उनकी पत्नी आयशा ने भी अपने पहले बच्चे को इस बीमारी से खो दिया। इसलिए वह अपने दूसरे बच्चे को बचाने के लिए संघर्ष करने लगा। उन्होंने अपनी बेटी की जान बचाने के लिए प्रधानमंत्री कार्यालय और कुछ वरिष्ठ अधिकारियों से संपर्क किया था। इसके अलावा, उन्होंने एक ऐसे संगठन के साथ पंजीकरण कराया था जो उनकी बेटी के लिए एसएमए उपचार के लिए सहायता प्रदान करता है।

रिपोर्ट्स के मुताबिक, दंपति को एक फोन आया और उनके साथ उनकी बेटी की जिंदगी बदल गई। उसे अपनी बेटी की जान लॉटरी से बचाने के लिए जरूरी महंगी दवा मिल गई थी। उन्हें लकी ड्रा के जरिए 16 करोड़ रुपये की दवा मिली। तीन अन्य बच्चों की भी इस दवा की लॉटरी लगी थी। जैनब का इलाज बाद में दिल्ली के सर गंगाराम अस्पताल में किया गया। तो ज़ैनब के लिए इस दवा की लॉटरी किसी चमत्कार से कम नहीं थी।

एसएमए टाइप 1 रोग क्या है?

मांसपेशियों को जीवित रखने के लिए एक व्यक्ति के शरीर को एक विशेष जीन की आवश्यकता होती है। ये जीन प्रोटीन बनाते हैं, जो मांसपेशियों को जीवित रखने में मदद कर सकते हैं। एसएमए वाले बच्चों में, उनके दिमाग और रीढ़ की हड्डी में तंत्रिका कोशिकाएं काम नहीं कर सकती हैं। तो ऐसी स्थिति में संदेश दिमाग तक नहीं पहुंचता। ऐसे बच्चे बिना सहारे के चल नहीं सकते। धीरे-धीरे ऐसे बच्चों को सांस लेने में तकलीफ होने लगती है और फिर उनकी मौत हो जाती है।

यह एक दुर्लभ आनुवंशिक रोग है। दो प्रकार हैं, टाइप 1 और टाइप 2। इनमें से टाइप 1 सबसे गंभीर है।

इस बीमारी की 16 करोड़ की दवा

Onasemnogene abeparvovec, जिसे Zolgensma के नाम से भी जाना जाता है, का उपयोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के इलाज के लिए किया जाता है। दवा एवेक्सिस द्वारा निर्मित है। लेकिन कंपनी को दवा बनाने का अधिकार भी दिया गया है। इस दवा को यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन ने 2019 में मंजूरी दी थी। यह दुनिया की सबसे महंगी दवाओं में से एक है। इस दवा को अमेरिका से भारत आयात करना पड़ता है। इसके अलावा, इस पर 6 करोड़ रुपये का टैक्स लगता है।

 

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