एक साल के बच्चे को एक दुर्लभ बीमारी का इंजेक्शन मुफ्त में

एक साल के बच्चे को एक दुर्लभ बीमारी का इंजेक्शन मुफ्त में

मुख्य विशेषताएं:

  • दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से पीड़ित नासिक का लड़का
  • स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नामक एक दुर्लभ बीमारी
  • एक बच्चे के लिए 16 करोड़ का इंजेक्शन ही जीवन रक्षक उपाय
  • अमेरिकन इंस्टीट्यूट का लकी ड्रा जीतने वाले पिपानी शिवराज
16 साल के बच्चे को एक दुर्लभ बीमारी का इंजेक्शन मुफ्त में

नासिक: नासिक, महाराष्ट्र का मूल निवासी जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित है बच्चा शिवराज डावारी के दूसरे जन्मदिन के लिए एक अनोखा तोहफा अमेरिका की ओर से है। जानलेवा बीमारी से बचाने वाले 16 करोड़ रुपये के जीवनदान इंजेक्शन एक अमेरिकी कंपनी द्वारा नि: शुल्क। यह ऑफर लकी ड्रॉ पर उपलब्ध है, जो यह मुफ्त इंजेक्शन प्राप्त करने वाला भारत का पहला मरीज बन गया है।

शिवराज एक बहुत ही दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित हैं जिसे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) कहा जाता है। ऐसे मरीजों के लिए अमेरिका डॉक्टरों ने कहा कि मूल कंपनी ज़ोलगेन्स्मा द्वारा निर्मित इंजेक्शन अत्यधिक प्रभावी है।
शिवराज के पिता विशाल डावरे और मां किराना एक मध्यमवर्गीय परिवार से ताल्लुक रखते हैं। बेटे की यह एक दुर्लभ रोग और इसके इंजेक्शन की भारी कीमत ने इन माता-पिता को भ्रमित कर दिया।

शिवराज को बीमारी का पता चलने के बाद उन्हें मुंबई के हिंदुजा अस्पताल में भर्ती कराया गया था। न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट थे डॉ. बृजेश उदानी ने कहा कि शिवराज की जान बचाने के लिए जोलगेन्स्मा इंजेक्शन ही एकमात्र विकल्प था। जेरोक्स की दुकान चलाने वाले विशाल इतनी बड़ी रकम नहीं कमा पाए।

डॉक्टरों ने परिवार को क्लिनिकल परीक्षण करने के लिए एक अमेरिकी-आधारित कंपनी के लिए लॉटरी योजना के लिए आवेदन करने की सलाह दी थी। उसने मुझसे कहा कि अगर वह भाग्यशाली रहा तो इंजेक्शन मुफ्त हो सकता है। शिवराज का नाम 25 दिसंबर, 2020 को लकी ड्रा में आया। पुतानी को 19 जनवरी 2021 को एक इंजेक्शन दिया गया था।

SMA1 एक अनुवांशिक बीमारी है। 10,000 बच्चों में से एक को यह बीमारी हो सकती है। बच्चे की गति धीमी हो जाती है और मांसपेशियां काम करना बंद कर देती हैं। डॉक्टरों ने कहा कि बच्चा मर सकता है। पुणे की वेदिका शिंदे, एक SMA-1 बीमारी से पीड़ित बच्चे की, वही इंजेक्शन मिलने के दो महीने बाद रविवार शाम को मौत हो गई।

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